domingo, 3 de agosto de 2008

Enfermedades desconocidas

Hoy quiero contaros algo que me ha impactado.
Hace unos días, me llegó un correo de una chica pidiéndome ayuda con un problemilla de su blog.
Le contesté, (era algo fácil para mi) e hice lo que suelo hacer cada vez que alguien nuevo me escribe: Entré en su blog.

Y me quedé alucinada.

Eva, que así se llama mi comunicante, sufre una enfermedad de las más desconocidas hoy en día.
Una de esas enfermedades que, hasta hace poco, eran diagnosticadas como locura y sus sufrientes encerrados, o poco menos. Incluso hoy en día muchos médicos lo toman como una manía depresiva, o algo así.

La enfermedad en cuestión es el Síndrome de sensibilidad química múltiple.

Por lo que he leido, me ha parecido entender que a las personas a las que afecta, se les desarrollan los sentidos hasta un grado en que resulta insoportable.
Olores, sonidos, incluso respirar se les hace insoportable.

El blog de Eva me ha hecho descubrir esta realidad a la que la inmensa mayoría de nosotros somos totalmente ajenos.

Lo peor para personas que sufren este tipo de enfermedades es que éstas no sean reconocidas como enfermedades crónicas y, por tanto, necesitadas, tanto de atención continuada, como de que sea reconocida su incapacidad laboral.

Pocos días después de leer su blog, oí una entrevista, por la radio, a un médico que trata a personas afectadas de este mal y de fibromialgia, otra de las enfermedades desconocidas hasta hace poco y que si Manuela de Madre no hubiese sido una de las personas afectadas por ella, quizás todavía no sabríamos que existe.

Las explicaciones de dicho médico, del que no recuerdo su nombre, no dejaban lugar a dudas acerca de la problemática de las personas que las padecen.

Leo en el blog de Eva esta noticia de la que extraigo el primer párrafo:
Ayer leí en la prensa que el empresario conocido como el Pocero le ha regalado a Elvira Roda (la chica valenciana enferma de Sensibilidad Química Múltiple, a la que la prensa ha etiquetado como "chica burbuja") 2 áticos, un sueldo de por vida y una enfermera.

Pero este gesto hacia una sola persona, ¿va a modificar los cánones de la administración en cuestión de reconocimiento de enfermedades que causan incapacidad laboral?

¿Hasta cuando la administración va a hacer oidos sordos a estas afirmaciones?
¿Cuando podrán estas personas, a las que se les ha diagnosticado alguna de estas enfermedades, percibir un subsidio permanente por incapacidad laboral?

Si quereis saber más del tema, en su blog encontrareis un vídeo muy interesante en esta entrada.
No os lo perdais.

8 comentarios:

RGAlmazán dijo...

Gracias Eulalia por tu solidaridad. He visitado el blog de Eva y tu blog Sobrevivir y aunque no he dejado ningún comentario, he visto un poco la otra cara de la realidad. Esa que tanto nos esconden.
Voy a preparar algo, no sé el qué, una entrada especial. Me parece que no es justo quedarse con los brazos cruzados.
Un beso.
Salud y República

Eulalia dijo...

Gracias Rafa.
A ver si podemos hacer algo entre todos.
Un beso.

Eva dijo...

Gracias de nuevo Eulalia y también a Rafa por el interés.
Yo solo quiero añadir que cualquier gestión que se realice para ayudar a que el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple salga a la luz será bienvenido y podéis contar conmigo y con mi marido para lo que sea necesario.
Por si no lo sabéis, se ha puesto en marcha un manifesto con recogida de firmas para reclamar nuestros derechos como enfermos crónicos que somos, porque es muy triste que a mí se me acabó la vida a los 33 años (pronto va hacer 3 años) y ahora la sociedad, por culpa de la cual he enfermado, quiera dejarme "tirada" porque ya no soy útil.
Gracias por vuestra solidaridad.
Un abrazo

Selma dijo...

No me extraña, conociendote Eulalia, de que dediques esta Entrada a Eva. Tienes un corazón inmenso y siempre a punto para ayudar a los demás, y Eva se lo merece y mucho. Dar a conocer su Blog y su enfermedad es digno de tí.

Mil besos a ambas, y mi solidaridad.

m.eugènia creus-piqué dijo...

Eulalia t'estava ahir escrivint en el teu blog de premis i el meu ordinata va fer Puf, avui semble que funciona molt be.Penso que tot-hom hauríem de ser solidaris amb aqueste enfermetats.

m.eugènia creus-piqué dijo...

Hola bonica, creia que habies escrit un altre post, aprofito per saludarte.

Eulalia dijo...

Selma y Mª Eugenia:
Agradezco vuestras palabras.
Un beso.

Angus-tia Young dijo...

Hola, yo también tengo sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, así que te agradezco que hables de los que pasamos por esto en tu blog, y también gracias a todos aquellos que se solidarizan. Lo peor que llevo(aparte del dolor físico, fatiga, alergias, etc) es cuando me miran como un bicho raro cuando voy con la mascarilla de carbono activo por la calle para poder respirar "aire puro". Saludos y de nuevo gracias.